ПАЦИЕНТСКИЕ ИСТОРИИ

Вся моя жизнь разделилась на две части: ДО болезни и ПОСЛЕ. До болезни все было как у всех:

работа любимая – свой бизнес, семья, спорт… Выпивал в меру, курил редко, много путешествовал. Ничего не предвещало плохого. Почему все это произошло, не могу понять. А потом в один момент, когда мы играли в волейбол, мне защемило нерв в позвоночнике — мне так казалось. Пытался лечиться самостоятельно: разными растирками, Мовалисом, но это не привело к успеху. После этого я решил обратиться к мануальному терапевту, который сказал: «Я поставлю тебя за 5 секунд на ноги». Но один знакомый профессор сообщил мне о необходимости сделать снимок МРТ, прежде чем начинать какие-либо манипуляции. А снимка не было. В ближайшее время мне сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ), которая показала, что «часть позвоночника отсутствовала». И после этого начался новый этап моей жизни.

Как только мне поставили диагноз, я, как и все люди, кто с этим столкнулся, испытал страх. И скорее он был связан с тем, что в те времена не было информации в интернете и спросить было не у кого: «Что такое миелома, как это лечится?». И это приводило в информационный и жизненный тупик, а далее к депрессии. Поэтому мне кажется, что пациентская организация «Мост Милосердия» делает очень полезное дело, собирая истории уже бывалых пациентов. Для тех, кто только что узнал свой диагноз, очень важно познакомиться с опытом людей, уже прошедших через ЭТО или идущих по ЭТОМУ пути. Сейчас я понимаю, что лечиться НЕ СТРАШНО — когда уже прошел 5 курсов химиотерапии и трансплантацию костного мозга. А тогда неизвестность пугала больше всего. 

На мой взгляд, необходимо каждому пациенту объяснять, что такое химиотерапия и трансплантация костного мозга; как их проводят; какую диету надо соблюдать во время лечения; какие меры надо предпринимать для того, чтобы легче перенести химиопрепараты. 

Очень важно во время лечения найти для себя утешение и поддержку. Для меня крепкой моей опорой была и есть моя семья: любимая женщина, дети, внуки. Я читал очень много литературы, занимался посильно спортом, пришел к вере в Бога. И самое главное – это в корне поменять свою жизнь: соблюдать режим дня, желательно отказаться от алкоголя и сигарет, стараться летом не находиться на улице в часы солнечной активности, отказаться от посещения бани.

Я считаю, что человеку, которому только что поставили диагноз, просто необходима экстренная психологическая помощь. Его надо поддержать именно в первые часы и дни. Потому что, как правило, человек пребывает в шоке. Я готов содействовать в этом, делиться психологическими и практическими аспектами этого вопроса, находясь всегда на связи по телефону. Пишите на сайт, мы свяжемся с Вами. У меня есть огромное желание передать свой опыт «новичкам».

С момента моей трансплантации прошло 5,5 лет, в ремиссии я пробыл почти 5 лет. К сожалению, несколько месяцев назад случился рецидив, поэтому сейчас я принимаю курсами химиотерапию. Выражаю огромную благодарность профессору Волошину Сергею Николаевичу. По возможности, как только становится легче после очередного вливания препаратов, стараюсь путешествовать. Езжу по бывшим странам СНГ. Я заряжаюсь этим, получаю положительные эмоции. Фото- и видеосъемки этих поездок я потом пересматриваю, мне это дает силы бороться и жить. А жить надо «полной грудью», несмотря ни на что!!!

В мае 2007 года у меня обнаружили рак правой почки, которая была удалена 8 июня 2007 г.

После операции по удалению почки я потихоньку начал восстанавливаться физически и морально. Через год, как мне казалось, я восстановился физически полностью. В свои 48 лет я 10 раз подтягивался на перекладине, два раза в неделю ходил в бассейн. По выходным ездил на рыбалку, охотился. Все в жизни встало на свои места, как и до удаления почки. 
По приезде в Москву после проведенного в Украине отпуска в августе 2010 года, я почувствовал слабость. Мое самочувствие с каждым днем ухудшалось и я вынужденно слег. Понимаю, что-то не то творится. Вызываем скорую помощь, которая ставит диагноз: ОРВИ. Еще я понял, что я на протяжении двух-трех дней не хожу в туалет «по-маленькому» и сказал это своей жене. Супруга на это ответила: «Так у тебя же почка отказала!» Таким образом, она определила, что оставшаяся моя единственная почка не функционирует. Меня помещают в больницу, где я находился сутки. На следующий день меня отправили в специализированную больницу, где я провел 11 суток в отделении интенсивной терапии, т.е. в реанимации. 
В период нахождения в реанимации мне дважды провели гемодиализ, благодаря чему единственная отказавшая почка была запущена. Спасибо Богу и врачам. 
После этого меня перевели в терапевтическое отделение, где я находился еще около 20 дней. Я понимал, что случилось что-то серьезное. На мой вопрос «а что же, собственно, происходит?» врач ответил, что мою кровь передали в лабораторию для более глубокого исследования. Я же требовал выписки домой, так как чувствовал себя нормально и был настроен на дальнейшее полное выздоровление.
Но на очередном обходе ко мне пришел не мой лечащий врач-терапевт, а гематолог, предложивший взять пункцию из грудной клетки, на что я категорически возразил и в очередной раз сказал, что я здоров, что это просто стресс и организм еще не полностью восстановился и потребовал выписать меня домой.
А на следующий день ко мне пришли моя супруга и сын, которые очень осторожно предложили мне в качестве обследования все же сдать костный мозг из грудной клетки, т.к. во взятой у меня на исследование крови обнаружены клетки миеломной болезни. Я, естественно, все предложения отверг, но через несколько дней мои родные совместно с врачами меня-таки уговорили в необходимости проведения данного исследования. Для подтверждения или опровержения диагноза «миеломная болезнь» в течение недели мне дважды делали пункцию, и, к сожалению, диагноз подтвердился. 

Но и непосредственно перед больницей и, когда меня только туда поместили, после отказа почки, ощущение было полного безразличия! Я потом анализировал свое состояние, и мне казалось, что я тогда уже отходил в мир иной, так как я стал ко всему равнодушен, иногда я не понимал, что со мной происходит, терялось ощущение реальности. Мне было абсолютно все равно, что со мной делают, какие манипуляции проводят. А еще был такой момент, когда меня повезли на УЗИ моей единственной почки и врач, посмотрев, сразу сказал: «У вас рак почки». Но поскольку мне было все равно уже, я эту информацию близко к сердцу не воспринял. Конечно, родные мои, супруга и сын, были в шоке. Я видел, как они переживали. Но другие врачи посмотрели заключение УЗИ, сказали, что необходимо дополнительно пройти компьютерную томографию (КТ), чтобы исключить или подтвердить наличие такого серьезного диагноза, как онкология почки. Мне сделали КТ, которое показало, что никакого рака оставшейся почки нет и она абсолютно здорова! При этом орган полноценно не работал. И вообще мое состояние только ухудшалось. В итоге я снова попал в реанимацию.
Страх от поставленного диагноза так и не появился, поскольку я понимал: за свою жизнь я нагрешил столько, что пришло время отвечать. Но зато появилось осознание, что надо с этим что-то делать. Я решил проконсультироваться еще у нескольких специалистов в РОНЦ им. Блохина г. Москвы, КБ имени Пирогова и выслушать еще дополнительные мнения по моей ситуации. Увы, мне подтвердили первоначальный диагноз и сообщили, что без лечения не обойтись!
В итоге я согласился пойти на химиотерапию. Изначально кололи внутривенно «Велкейд». После введения данного препарата я неделю ничего не мог делать: была температура, озноб, болело все, было ощущение, как будто я попал под каток. Вот тогда я был в шоке. Не от диагноза, а от самого лечения. Но через недельку потихоньку болезненное состояние проходило.

Наша история началась совершенно обычно, никаких очевидных симптомов этого заболевания не было, но я уже потом узнала, что все, на что жаловалась мама – это и были признаки: боль в костях , шишки на голове, усталость… Но мы же никогда не думаем, что это может быть с нами или нашими близкими.

В больницу моя мама попала совершенно по другой причине. Ей удалили зуб и началось воспаление. Для меня было просто шоком, когда мне сообщили мамин диагноз, я никогда не слышала про такую болезнь. Врач, сообщая мне диагноз, добавила: «будете читать про болезнь в интернете, не падайте со стула». Я всего ожидала, но то, что я там прочитала – это было страшно. Оказалось, что после удаления, началось не просто воспаление , а уже разрушение кости нижней челюсти. Маму положили в отделение челюстно-лицевой хирургии. После операции на следующий день началось кровотечение, она неделю пролежала в реанимации.

Врачи у меня спрашивали, чем еще болела мама, на что она жаловалась, но ничего конкретного я не могла сказать. Потом мне сказали, что вызвали гематолога и у них есть подозрение на заболевание крови.

После пункции диагноз подтвердился, и мне его тут же сообщили. Сказать, что это был шок, это ничего не сказать, ну а после того, что я прочитала в интернете, я была просто в ужасе.

Маму перевели в палату, оказалось, что одним из проявлений этого заболевания, является разрушение костей. У мамы пострадала больше всего нижняя челюсть, во время операции практически всю нижнюю челюсть удалили, а рот зашинировали, поэтому кормить приходилось ее измельченной едой из блендера. Как- то я приехала в больницу и застала у мамы врача , это был тот самый врач, который поставил диагноз, это именно ему мы обязаны жизнью нашей мамы. Он представился: « Михаил Николаевич». И добавил «Оглы». Так мы его и зовем между собой: «Оглы». После нескольких недель в челюстно-лицевой хирургии мы стали ждать направления в областную больницу для лечения основного заболевания, т.к. основное заболевание все это время не лечилось. Маме становилось все хуже, она даже перестала ходить и для перевозки в другую больницу я уже заказывала частную скорую, которые перевозят больных от койки до койки. Я очень переживала, как мама будет себя чувствовать в гематологическом отделении, о чем она станет думать, наверное, ей будет страшно. Но оказалось : не смотря на то, что это довольно редкое заболевание , в гематологии с ним немало людей лежит и жизнь продолжается. Люди общаются по интересам: кто-то вяжет, кто-то пишет стихи, кто-то садовод первоклассный. В гематологическом отделении с мамой я провела полгода, лечение было такое: 2 недели в больнице — 2 недели дома. За 2 недели дома нам нужно было собирать пакет документов на получение Велкейда, чтобы в больницу ехать уже с ним, выдавали нам его по 4 пачки, ровно на курс лечения на 2 недели в больнице, и так каждые 2 недели. Как хватило сил? Не знаю. Как-то хватило, я тогда совсем о силах не думала. Еще лечащий врач сказал, что мы должны быть как паровоз: все вместе объединиться и больного тащить, как прицеп. 
Нам помогали совершенно незнакомые люди, даже из Министерства здравоохранения нам помогли побыстрее получить лекарства. Врачи меня предупредили, что к Велкейду организм быстро привыкает, и возможно, потребуется терапия следующего уровня. Так я узнала о препарате Леналидомид. НО — он не входил в перечень жизненно-необходимых препаратов, а самостоятельно его купить нам было просто не на что. Начался новый этап пути, усилия по добыче этого препарата, через суд. Нам рассказали о благотворительной организации , которая помогает больным с таким заболеванием, я познакомилась с Оксаной, нам помогли найти бесплатного адвоката. И вот свершилось — препарат внесли в список и нам оставалось только его дождаться. Дождались… получаем….лечимся….ЖИВЕМ !!!!

Я вас прошу: не сдавайтесь! Да, будет тяжело и непросто, но каждый новый день, пока наши родные продолжают быть с нами, стоит того, чтобы за это бороться!
Ольга, Челябинск

Елена С., жена пациента (Санкт-Петербург), дает советы пациентам (cпециально для сайта mmpatient.ru).

Если Вам поставили диагноз «множественная миелома» — не опускайте руки, даже не думайте отказываться от лечения, каким бы тяжелым и длительным оно Вам не казалось. Жить по принципу «проживу столько, сколько отпущено» в данном случае не годится, потому что сколько отпущено теперь во многом зависит от Вас. А разве Вы уже сделали на этом свете все, что должны были сделать или наметили выполнить? Разве болезнь имеет право перечеркнуть все Ваши планы? Конечно же нет, и если Вы станете бороться за свою жизнь, за свое будущее, то «завтра» обязательно наступит и запланированное непременно осуществиться, пусть даже с некоторой отсрочкой или в несколько скорректированном варианте.

Если врачи разводят руками и рекомендуют только «свежий воздух» утверждая, что ничем не могут помочь — не верьте, ищите тех, кто сможет или, по крайней мере, сделает все возможное. Ни в коем случае не позволяйте отчаянию подавить Вашу волю, помните, что от проявленной Вами настойчивости в поиске врача или коллектива врачей, которые возьмутся за лечение, зависит Ваша жизнь или жизнь близкого Вам человека.

Если на пути к лечению стоят финансовые трудности — используйте все возможные источники получения необходимых средств: обратитесь в органы управления здравоохранением, в государственные органы, в организацию, где Вы работаете, в благотворительные фонды, к родственникам, друзьям и знакомым, продайте то, без чего можно обойтись, попробуйте договориться с руководством лечебного учреждения о поэтапной оплате лечения. Наиболее оптимальным представляется вариант, когда лечение начинается безотлагательно, а Ваши родственники занимаются поисками денег, возможно, под Вашим руководством. Не стесняйтесь возлагать на родных эту непростую задачу, поскольку занимаясь решением этой проблемы они не только помогут Вам получить наиболее качественное лечение, но и поставят себя в условия, при которых нельзя расслабиться и скиснуть хотя бы на минутку. Поверьте, так намного легче переносить осознание того, что близкий человек тяжело болен.

Если Вы хотите быть активным участником лечебного процесса и быть уверенным, что предоставленное Вам лечение действительно самое оптимальное в данных условиях — постарайтесь узнать о Вашей болезни, схемах ее лечения и возможных осложнениях как можно больше используя различные источники информации: Интернет, специальную литературу, общение с лечащим врачом и другими членами врачебного коллектива, консультации ведущих специалистов в данной области. Не торопитесь отчаиваться, когда узнаете из литературы о статистических данных — проценты ничего не значат в данном конкретном случае, к тому же указанные данные могут быть устаревшими (обращайте внимание на дату публикации и на описываемые периоды времени). Если не хотите или боитесь знать все подробности заболевания самостоятельно, поручите это наиболее толковому из родни, либо полностью доверьтесь лечащему врачу. В любом случае Вы должны иметь расписание схемы лечения, возьмите ее у врача и осуществляйте контроль за своевременностью выполнения назначений.

Если Вы знакомы с законодательством, и в частности, с правами пациентов — это в определенной мере может помочь в решении различного рода административных вопросов, начиная с направления на лечение или на дорогостоящие виды обследования и заканчивая возможностью компенсации 13% расходов на непосредственно лечение и медикаменты из подоходного налога. Помните, что не всего, на что Вы имеете право по закону, можно добиться в короткие сроки, но Вы защищаете свои закрепленные законодательно права ради спасения жизни, заставьте всех с этим считаться.

Если что-то или даже все из вышесказанного лично Вам не подходит (мы описали свой образ действий, который сработал дважды) — разработайте свой план борьбы, свои принципы достижения цели, но главное — действуйте, и Вы победите!

НОВОСТИ И АНОНСЫ

Лекарственный препарат для лечения множественной миеломы включен в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН).

22 апреля 2021 года комиссия Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения рекомендовала препарат ИКСАЗОМИБ для включения в Перечень

Вебинар «Качество жизни пациентов с МДС, множественной миеломой и другими заболеваниями системы крови в период пандемии COVID-19»

Уважаемые пациенты! Сегодня, 10.06.20 прошел вебинар «Качество жизни пациентов с МДС, множественной миеломой и другими заболеваниями системы крови в период пандемии COVID-19» с участием врача-гематолога, д.м.н.,