В России в пятый раз проходит ежегодный День миелодиспластического синдрома  

 25 октября внимание общественности мира  привлекается к редкому и опасному онкогематологическому заболеванию - миелодиспластическому синдрому (МДС).

В нашей стране День МДС проходит уже в пятый раз. С целью предоставить обновленную достоверную информацию о заболевании, рассказать о рисках развития и симптомах МДС, Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» подготовила первую в России брошюру о миелодиспластическом синдроме.

Миелодиспластический синдром  – это  опасное заболевание кроветворной ткани. Распространенность в России сегодня – примерно 4 человек на 100 000. Однако ежегодно специалисты диагностируют около 2,5 тысяч новых случаев МДС.  Пик заболеваемости приходится на возраст после 60 лет, однако, треть пациентов – люди от 30-40. Миелодиспластическим синдромом болеют и дети,  частота встречаемости составляет 3,6 на 1 миллион детей.

Признано, что МДС  –  одна из самых сложных проблем гематологии, как для диагностики, так и для терапии. Диагноз «миелодиспластический синдром» может быть  поставлен специалистами только  при помощи лабораторных методов, поскольку  симптомы болезни –  общая слабость, частые инфекции, недомогание – неспецифичны и воспринимаются как переутомление, авитаминоз или возрастные изменения.

Наиболее действенным способом лечения МДС является трансплантация донорского костного мозга (ТКМ), однако проведение процедуры ограничено возрастом пациента и наличием у него сопутствующих заболеваний. Помимо ТКМ, лечение МДС направлено на снятие симптомов болезни (анемия, частые инфекции, кровотечения) и предотвращение перехода заболевания в более опасное для жизни состояние – острый миелоидный лейкоз (ОМЛ).

Сергей Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии  Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), эксперт в области МДС:

«В арсенале врачей в настоящее время имеются лекарственные препараты, позволяющие существенно облегчить состояние пациентов с МДС, улучшить их качество жизни, предупредить прогрессию. Тем не менее, у многих пациентов по-прежнему сохраняется потребность в регулярных переливаниях компонентов крови, существует риск развития кровотечений и присоединения тяжелых инфекций.

Тем самым, пациенты с МДС требуют к себе повышенного внимания медиков и родственников. Ведь большинству из них приходится прилагать максимум усилий для того, чтобы достойно прожить каждый день».

Более подробно о ситуации с МДС в России

читайте в приложении «Мнение эксперта».  

Представители профессионального сообщества, пациентских и благотворительных организаций считают, что сегодня люди, страдающие МДС, одинаково нуждаются как в медицинской и психологической помощи, так и в информационной поддержке. Кроме того, необходимо повышать общий уровень осведомленности населения о миелодиспластическом синдроме. На страницах подготовленной в этом году брошюре ее разработчики впервые представили самые актуальные, а главное – систематизированные данные о МДС: что собой представляет заболевание, какие симптомы сопровождают его развитие, какие формы существуют и какое лечение необходимо при каждой из них.

«Брошюра будет размещена на официальном интернет-портале «Моста Милосердия» www.mm-blood.ru и, таким образом, доступна каждому. Мы готовы распространить брошюры и в печатном виде, например, в специализированные медучреждения. Наша цель – рассказать как можно  большему количеству людей о возможных причинах развития заболевания, а также о его симптомах. Важно, чтобы люди прислушивались к себе, обращали внимание на изменения самочувствия, на наличие тревожных признаков заболевания, не откладывали сдачу анализов крови, ведь эффективность лечения напрямую зависит от своевременности  диагностирования МДС» – прокомментировала инициативу председатель совета межрегиональной общественной организации «Мост Милосердия» Оксана Чирун.

Всемирный День миелодиспластического синдрома, учрежденный австралийской общественной организацией Life Beyond Limits (досл. – Жизнь без преград), впервые прошел в 2012 году. Оценив актуальность обсуждаемых проблем и важность просвещения населения, уже спустя год к этой дате присоединилась и Россия. Инициатором проведения Дня МДС в нашей стране выступила общественная организация «Мост Милосердия».

За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Лариной Екатерине по e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., по тел.: +7(909) 377-88-66

Наши новости

Школа для пациентов с множественной миеломой

Уважаемые пациенты! Приглашаем вас принять участие в Школе для пациентов с множественной миеломой "Основные принципы лечения множественной миеломы.

«Мост Милосердия» совместно с Рекламным Агентством BBDO

«Мост Милосердия» совместно с Рекламным Агентством BBDO, Новоспасским Бизнес Центром и Московской станцией переливания крови 30 июля 2018 года провели Донорскую акцию по сбору цельной крови.

Всемирная встреча организаций, объединяющих пациентов с лимфомой, прошла 6-7 июля 2018 года в Праге

Глобальный саммит всемирной организации, объединяющей пациентов с лимфопролиферативными заболеваниями lymphoma Coalition,

15-17 июня 2018 года в Стокгольме состоялся 23-ий ежегодный ЕНА Европейский Гематологический Конгресс.

Главный конгресс гематологии в Европе проходил в Стокгольме с 14 по 17 июня 2018 года.

Донорская акция по сбору цельной крови

«Мост Милосердия» совместно с Московской Энергетической Компанией и Московской станцией переливания крови

Собрание Мyeloma Рatient Еurope

22-24 апреля 2018 г. в Брюсселе состоялось Ежегодное собрание Мyeloma Рatient Еurope, европейской организации, объединяющей пациентские cообщества, защищающие права больных с множественной миеломой.

Получить помощь

8 (926) 108 82 81

info@mm-blood.ru

Подробнее о видах помощи можно прочитать в разделе «Пациентам»

 

Вступить в наше общество

Членом общества может быть любое частное лицо — пациент, родственник, донор, волонтер и все, кому не безразлична тема тема помощи людям с гематологическими заболеваниями.

 


Сайт межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями


 


Copyright © 2016. Общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост милосердия»